دليل رشد چند برابري بيماري در اين استان نامعلوم است
گراني قيمت دارو و پوشش ناكافي بيمه
از مهم‌ترين مشكلات بيماران است
آزاده سليمان‌نژاد
طي سه دهه گذشته، تعداد بيماران مبتلا به ام‌اس در استان اصفهان بيش از ۲۵۰ برابر شده و حالا اين استان به يكي از كانون‌هاي پرخطر ابتلا به اين بيماري در كشور و خاورميانه تبديل شده است. از سويي ديگر، هزينه‌هاي بالاي درمان و كمبود حمايت‌هاي موثر، بيماران را در تنگناي شديد معيشتي و درماني قرار داده است.
پشت درهاي بسته درمان
ظهر يكي از روزهاي گرم سال ۱۴۰۴ است. در ساختمان انجمن ام‌اس اصفهان، زن جواني گوشه سالن انتظار نشسته، تكيه داده به عصا، چشم‌هايش را به ديوار دوخته؛ انگار به نقطه‌اي فراتر از آن نگاه مي‌كند. صحبت كردن با او كار سختي نبود، دنبال بهانه‌اي بود تا بتواند انتظار طولاني تا نوبت معاينه‌اش را تحمل كند. سميرا ۳۶ سال دارد، اهل خميني‌شهر است و مادر دو كودك. با صدايي آرام و بريده بريده مي‌گويد: «اول فكر كردم از استرسه. دستم خواب مي‌رفت، چشمم تار مي‌ديد. بعد ديگه پاهام سنگين شد. گفتن ام‌اسه. فقط همين... يه جمله گفتن، اما با اين يه جمله همه چي عوض شد.»
در همين سالن، سه زن ديگر نشسته‌اند؛ يكي كارمند بانك، ديگري دانشجو و نفر سوم هم خانه‌دار؛ هر سه از بيماري‌اي مي‌گويند كه بي‌صدا مي‌آيد و بي‌صدا مي‌ماند، اما زندگي را تكه‌تكه مي‌بلعد. مريم كه دانشجوي پزشكي است در مورد مشكلات بيماري‌اش از افزايش هزينه‌هاي دارويي مي‌گويد كه اكنون سه برابر شده است. «بيماران مي‌توانند با ارائه نامه‌هاي پزشك و تاييد كميسيون سازمان غذا و دارو، از صندوق حمايت از بيماران صعب‌العلاج كمك بگيرند و برخي داروها را رايگان دريافت كنند، البته انجام اين مراحل همان عبور از هفت خان رستم است.» آن دو زن ديگر نيز از درمان طولاني، پرهزينه و آينده مبهم بيماري مي‌گويند.
مبلمان شهري براي بيماران روي ويلچر مناسب نيست
آن طرف سالن پشت در اتاق پزشك چند نفري نشسته بودند، محمد يكي از همين بيماران بود؛ مرد ۳۸ ساله‌اي كه روي ويلچر نشسته بود. بيماري‌اش در مرحله عود و پيشرفت بود و تنها با كمك واكر و ويلچر قادربه حركت بود. رنج بيماري از او يك فرد ميانسال ساخته بود. محمد از مشكلات بيماراني همانند خودش گفت و از وضعيت نامناسب زيرساخت‌هاي شهري و خدمات عمومي انتقاد كرد: «پياده‌روها و محل‌هاي جابه‌جايي براي معلولين مناسب نيستند، مراكز درماني و مطب‌هاي پزشكان مغز و اعصاب، دندانپزشكي و چشم‌پزشكي پله‌هاي زياد دارند و دسترسي به مراكز درماني براي ما دشوار است. ما براي تامين داروهاي مورد نيازمان با مشكل مواجهيم. بيمه هزينه داروهاي تقويتي را پوشش نمي‌دهد و بنابراين قيمت اين داروها بالاست. بالا بودن هزينه‌هاي بالاي امآرآي نيز موجب شده بيماران نتوانند به راحتي و با فواصل زماني مناسب براي انجام امآرآي مراجعه كنند و اين موضوع بر سلامت آنها تأثير مي‌گذارد.»
افزايش چند برابري هزينه آزمايش‌هاي تشخيصي و معاينات دوره‌اي
مرضيه حاج صادقيان، مددكار و مسوول رسيدگي به امور مربوط به بيماران صعب‌العلاج انجمن خيريه قمر بني‌هاشم شهرستان نجف‌آباد در توضيح وضعيت بيماران مبتلا به ام‌اس و مشكلات اقتصادي و درماني اين بيماران مي‌گويد: «هزينه‌هاي درمان اين بيماران در حال حاضر به شدت افزايش يافته است، به طوري كه هزينه انجام آزمايش‌هاي تشخيصي مانند امآرآي، سه برابر و هزينه چكاپ‌هاي سه ماهه نيز چهار برابر شده چنان كه در حال حاضر هزينه انجام امآرآي حدود ۵ ميليون تومان است. بسياري از بيماران به دليل ناتواني در تأمين هزينه اين آزمايش‌ها، از مراجعه به پزشك و پيگيري درمان خودداري مي‌كنند و پس از گذشت يك تا دو سال، وضعيت بيماري‌شان پيگيري نمي‌شود. برخي نيز معتقدند بهتر است بميرند تا مجبور نباشند هزينه‌هاي سنگين درمان را بپردازند. بيمارستان‌ها و مراكز درماني دولتي با مشكلاتي مانند خرابي دستگاه‌هاي امآرآي و پت اسكن روبه‌رو هستند چنان كه بعضي بيمارستان‌ها تلاش مي‌كنند كه مراجعه‌كنندگان كمتري داشته باشند چون هزينه تعمير و نگهداري اين دستگاه‌ها بسيار بالا است و در صورت خرابي، توان مالي براي تعمير ندارند.»
اين مددكار مي‌گويد: «برخي داروها در صورت تاييد كميسيون مربوطه، به صورت رايگان در اختيار بيماران قرار مي‌گيرد، اما اين امكان براي همه بيماران فراهم نيست. به عنوان نمونه، پيرزن و پيرمردي كه توانايي انجام امور اداري و پيگيري‌هاي لازم را ندارند، ممكن است چندين ماه درگير اين روند شوند تا داروي رايگان دريافت كنند چون هزينه داروهاي تقويتي مغز كه براي بيماران ام‌اس ضروري است، حدود يك ميليون و ۶۵۰ هزار تومان است. مشكلات اقتصادي، ضعف تجهيزات مراكز درماني و محدوديت در دسترسي به داروهاي رايگان، چالش‌هاي عمده بيماران ام‌اس در ايران است كه بر روند درمان و كيفيت زندگي آنها تأثير منفي مي‌گذارد.»
حاج صادقيان مي‌گويد آمار مبتلايان ام‌اس كه به خيريه قمر بني‌هاشم مراجعه مي‌كنند در حال افزايش است و اين وضع علاوه بر افزايش شيوع بيماري، نشان‌دهنده ضعف مالي اين بيماران نيز هست.
افزايش ام‌اس در اصفهان؛ از ۵۰ نفر به ۱۳ هزار نفر
بنا بر نظر پزشكان، بيماري ام‌اس يك بيماري مربوط به سيستم عصبي است كه مي‌تواند مغز و نخاع را تحت تأثير قرار بدهد. اين بيماري باعث ايجاد طيف وسيعي از علائم بالقوه از جمله مشكلات بينايي، مسائل مربوط به حركت دست يا پا و مشكلات احساسي مي‌شود. ام‌اس بيشتر در افراد بين ۲۰ تا ۳۰ سال تشخيص داده مي‌شود اما ممكن است در هر سني رخ دهد. زنان ۲ تا ۳ برابر بيشتر از مردان دچار اين بيماري مي‌شوند.
مسعود اعتمادي‌فر، متخصص بيماري‌هاي مغز و اعصاب و استاد دانشگاه علوم پزشكي اصفهان در مورد شيوع بيماري ام‌اس در دهه‌هاي اخير در منطقه خاورميانه بهويژه در ايران، به «اعتماد» مي‌گويد: «اين بيماري در چند دهه گذشته به طور قابل توجهي افزايش يافته است. در حال حاضر، آمارهاي ثبت شده توسط معاونت‌هاي درمان دانشگاه‌هاي علوم پزشكي نشان مي‌دهد كه تعداد بيماران ام‌اس در كشور بهويژه در استان اصفهان، روند رو به رشدي دارد. در استان اصفهان، كه شامل دانشگاه‌هاي علوم پزشكي اصفهان و كاشان است، بيش از ۱۳ هزار بيمار ام‌اس ثبت شده است. شيوع اين بيماري در شهر اصفهان و برخي شهرستان‌هاي اطراف مانند شهرستان لنجان و شهرضا بيشتر است، در حالي كه در شهرستان‌هايي مانند نايين، اردستان و نطنز، شيوع كمتر است. همچنين، بيماري در خانم‌ها چهار برابر بيشتر از آقايان شيوع دارد.»
اعتمادي‌فر مي‌افزايد: «مطابق آمار رسمي وزارت بهداشت، شمار مبتلايان به ام‌اس در استان اصفهان در پايان دهه ۱۳۶۰ كمتر از ۵۰ نفر بود، اما امروز اين عدد به بيش از ۱۳ هزار نفر رسيده و آمارهاي غيررسمي هم مجموع مبتلايان در استان‌هاي اصفهان و چهارمحال و بختياري را بيش از ۱۵ هزار نفر برآورد مي‌كنند.»
اين متخصص مغز و اعصاب، سال ۱۳۸۹ در مورد شيوع ام‌اس در استان اصفهان به خبرگزاري‌ها گفته بود كه شمار بيماران مبتلا به ام‌اس در اصفهان بيش از ديگر نقاط كشور است و در توضيح جزيي‌تر افزوده بود: «آمار بيماران ام‌اس در اين استان به طور ميانگين ۶۰ نفر در هر ۱۰۰ هزار نفر جمعيت است كه از ميانگين جهاني نيز بيشتر است؛ در چند سال گذشته، تشكيل پرونده‌هاي فراوان بيماران ام‌اس در بيمارستان‌هاي اصفهان و مقايسه آن با آمارهاي كشور موجب شده است برخي اين استان را پايتخت بيماري ام‌اس در ايران بنامند.»
اسفند 1400 و حدود 10 سال بعد از اظهارات اعتمادي‌فر، خبرگزاري ايرنا به نقل از جلال‌الدين ضيايي، استاد گروه مغز و اعصاب دانشگاه علوم پزشكي اصفهان اعلام كرد: «تعداد بالاي بيماران ام‌اس در اصفهان موجب شده بود برخي از اين استان به عنوان پايتخت ام‌اس ايران نام ببرند كه البته انجمن ام‌اس آن را رد كرد و مدعي شد كه شيوع اين بيماري در اصفهان هم‌رده با برخي از استان‌هاي ديگر است. ميزان شيوع بيماري ام‌اس در اصفهان همچون ديگر كلانشهرها ازجمله شيراز، مشهد و تبريز است و با يك شيب كم و زياد، نمي‌توان اين استان را پايتخت بيماري ام‌اس در كشور ناميد.»
با اين حال، دكتر اعتمادي‌فر همچنان بر نظر خود تاكيد دارد و به «اعتماد» مي‌گويد: «بر پايه آمارهاي انجمن ام‌اس اصفهان، اين استان اكنون يكي از قطب‌هاي ابتلا به ام‌اس در كشور است آن هم با آماري كه نه‌تنها از ميانگين كشوري، بلكه از آمار بسياري از كشورهاي منطقه و حتي برخي كشورهاي اروپايي هم بالاتر است.»
نقش مبهم محيط زيست، ژنتيك و تغذيه
او در پاسخ به برخي شايعات محلي، ازجمله ارتباط بيماري با مصرف برنجي كه در برخي مناطق استان كشت مي‌شود يا تاثير خشكي زاينده‌رود نيز به صراحت مي‌گويد: «برنج كشت شده در اصفهان هيچ ارتباطي با بيماري ام‌اس ندارد و اين شايعات بي‌اساس است. علت بروز بيماري ام‌اس هنوز به طور كامل شناخته نشده است و دليل شيوع بيماري در شهر اصفهان نيز هنوز به طور دقيق مشخص نيست.»
با اين حال، آلودگي هواي شديد در مناطق صنعتي مانند فولاد مباركه و ذوب‌آهن، احتمال آلودگي منابع آب زيرزميني در اثر تخليه پساب‌هاي صنعتي، كمبود ويتامين D در جمعيت جوان، مصرف بالاي نمك، چاقي و كم‌تحركي، مواجهه با ويروس اپشتاين‌بار (EBV) به عنوان فعال‌ساز بالقوه ام‌اس و همچنين ژنتيك، ازجمله عواملي است كه مي‌تواند در افزايش شيوع ام‌اس در اصفهان تاثيرگذار باشد اگر چه كه هنوز به‌طور قطعي مورد تاييد قرار نگرفته است.
انجمن ام‌اس استان اصفهان اعلام كرده بيش از ۷ هزار بيمار را تحت پوشش دارد. خدماتي نظير مشاوره روان‌شناسي، حمايت دارويي، آموزش خانواده، پيگيري امور اجتماعي و فعاليت‌هاي فرهنگي ازجمله برنامه‌هاي اين نهاد است ولي به‌گفته فعالان حوزه سلامت، بدون پشتيباني سازمان‌يافته از سوي دولت، اين خدمات نمي‌تواند پاسخگوي نياز جمعيت رو به رشد بيماران در اين استان باشد.
در حالي كه بيماري ام‌اس در بسياري از كشورهاي پيشرفته روندي كنترل‌شده دارد، در ايران بهويژه در استان‌هايي مانند اصفهان، با موج نگران‌كننده‌اي از ابتلا، درمان‌گريزي، و افسردگي بيماران مواجهيم. اين روند اگر مهار نشود، مي‌تواند در آينده‌ای نزديك هزينه‌هاي سنگيني براي نظام سلامت و اقتصاد خانواده‌ها تحميل كند.