آغاز يك تحول

دکتر علی داودیان، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران برایمان تعریف می کند که اولین جرقه راه اندازی چنین بنیادی با دیدن صحنه مادری که فرزندش را با چهره ای تکیده و زخم‌های عمیق روی صورت و بدنش برای معاینه و درمان به مرکز تخصصی آورده بود، در ذهنش زده شد و از همان موقع بود که با حمایت و همکاری تعدادی از پزشکان و متخصصان سرانجام بنیاد بیماری های نادر ایران در زمستان 87 متولد شد؛ بنيادي كه موفق شده تا در كمتر از 7 سال نه تنها در 5 استان آذربايجان غربي، همدان، فارس، مازندران و تهران كه در بيش از 93 كشورجهان نيز شعبه و نمايندگي تاسيس كند و تعاملي جدي با تمام مراكز فعال و معتبر درماني در عرصه بيماري هاي نادر داشته باشد. حالا 25 هزار بیمار مبتلا به بیماری های نادر در کشور چشم امیدشان به همین بنیاد حمایتی است که در یکی از کوچه پس کوچه های حوالی میدان ولیعصر (عج) آرام و بی هیاهو کارش را انجام می دهد تا با حمایت از آنها رنج بیماری را برایشان قابل تحمل کند.

«724» طرح رایگان سونوگرافی و MRI

تهران كلانشهري است با بيش از 10 ميليون نفرجمعيت. ابرشهري كه همانطور كه به جمعيت روز افزونش شهره است به همان نسبت شاهد هزاران هزار بيماري است كه هر يك به دليلي به يكي از مراكز درماني و بيمارستان هاي آن آمده اند. در اين بين علاوه برپزشك، مراكز تصوير‌برداري پزشكي و آزمايشگاه ها به عنوان ابزارهاي تشخيصي پزشكان، نقشي بسيار حياتي را در تشخيص و فرَايند درماني بيمار برعهده دارند. با اين وجود به نظر مي رسد مراكز تصوير برداري پزشكي در ايران هنوز آنگونه كه بايد و شايد نتوانسته‌اند از عهده نقش خطيري كه برعهده دارند، برآيند. چه از لحاظ كيفيت و چه از لحاظ كميت و دسترسي به امكانات و تجهيزات روز دنيا. نقايص اين روند زماني آشكارتر مي شود كه شما نيمه شبي بطور اورژانسي نياز به تصوير برداري پزشكي داشته باشيد و دنبال چنين مركزي بگرديد. آن وقت است كه در اين شهر بيش از 640 هكتاري تنها جايي كه نشاني اش را به شما مي دهند، مجتمع تصويربرداري پزشكي پارسيان در خيابان نصرت، جنب خيابان جمال زاده است. این مشکل آنقدر حاد است که حتی معاون درمان وزیر بهداشت نیز به آن اذعان دارد و با تایید کمبود رادیولوژیست در بیمارستان‌ها و مشکلات بیماران در شیفت شب عنوان می‌کند: کمبودهای نیروی انسانی، تجهیزات پزشکی و منابع مالی بیمارستانی در شیفت شب بیشتر نمود پیدا كرده، باید الگوی مدیریت بیمارستان‌ها نیز اصلاح شود.پارسيان چند سالي است كه به عنوان يكي از مراكز زير مجموعه بنياد بين المللي بيماري‌هاي نادر ايران فعاليت مي كند و به دليل اجراي طرحي به نام 724 شهرتي را بين ديگر مراكز تصويربرداري و مراكز درماني پايتخت براي خود دست و پا كرده است. 724 در واقع فلسفه طرح مجتمع تصويربرداري پارسيان است؛ فلسفه اي كه به معناي كار شبانه روزي در تمام 24 ساعت شبانه روز و هر 7 روز هفته است. علی داودیان مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران درباره مشکلات بیماران نیازمند به خدمات سونوگرافی و MRI در ساعات 24 شب به تسنیم عنوان کرد:بعد از مشاهده مشكلات حادي كه هموطنان به دليل نبود مركزي براي تصويربرداري در ساعت‌هاي شبانگاهي داشتند، تصميم گرفتيم تا براساس رسالت فعالیت‌های خیرخواهانه بنیاد بیماری‌های نادر ایران، در مرکز تشخیصي پزشکي پارسیان (که وابسته به همين بنیاد است) با تجهیز دستگاه‌های پیشرفته سونوگرافی و MRI ، نه تنها كيفيت خدمات ارايه شده به بيماران را بهتر كنيم كه ترتيبي را فراهم سازيم تا براي نخستين بار بیماران نادر، دارندگان نادر کارت این بنیاد و در نهایت بیماران بی‌بضاعت و مبتلا به سرطان به صورت رايگان بتوانند در تمام طول ساعت‌هاي هفته و تمام روزهاي هفته، بدون تعطيلي، از خدمات منحصر بفرد اين مركز درماني استفاده نمايند. وی با ذكر اينكه و ساير هموطنان و بيماران نيزمي توانند برمبناي چارچوب ها و تعرفه هاي وزارت بهداشت از خدمات اين مركز بهره مند شوند، در تشریح ديگر فعاليت هاي خاص خدمات سونوگرافی و MRI که با به‌کارگیری 94 نیروی مقیم و غیرمقیم و همچنین استقرار 20 پزشک دراين مركز انجام مي شود، گفت: یکی ديگراز مشکلات بیماران، عدم ارائه خدمت MRI به افراد بالای 100 کیلوگرم بود که خوشبختانه با تمهیدات صورت گرفته شرايطي فراهم شده تا بيماران تا وزن 150 کیلوگرم نیز بتوانند از خدمات MRI بهره مند شوند. داودیان همچنین به ارائه خدمات سی‌تی‌اسکن، ماموگرافی، سنجش تراکم استخوان، سونوگرافی کالرداپلر، الکترودیاگنوزیس، پری اپیکال دیجیتال، آزمایشگاه تشخیص طبی، رادیولوژی دیجیتال و پانورکس دیجیتال اشاره کرد و گفت: تمام این خدمات نیز در قالب شعار 724 یعنی «هفت روز هفته - 24 ساعت شبانه روز» به بیماران بنیاد بیماری نادر به صورت رایگان ارائه می‌شود. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در ادامه با ذكر اينكه در حوزه بیماری‌های نادر بیمارانی هستند که صبح در هنگام بیدار شدن از خواب بدن‌شان تا حدی تاول می‌زند که والدین این کودکان نمی‌توانند ملحفه‌ را از بدن آنها جدا کنند در مورد وظايف اين بنياد گفت:اولين وظيفه اين بنياد شناسایی بیماران نادر و صدورکارت براي آنهاست كه به واسطه آن می‌توانند از خدمات زیادی استفاده کنند، ضمن آنكه اين بنياد به عنوان دومين هدف خود خدمات رساني رایگان به دارندگان این کارت‌ها را در دستوركار خود دارد. برهمین اساس بيماراني که این کارت‌ها برایشان صادر می‌شود با مراجعه به مراکز زیر مجموعه بنیاد بیماری‌های نادر از جمله مرکز تصویربرداری پارسیان به صورت رایگان خدمات تشخیصی و درمانی را دریافت خواهند کرد. داودیان با اشاره به اینکه بنیاد بیماران نادر تاکنون از احدی پول دریافت نکرده است و شماره حسابی هم نداریم که کسی به آن حساب پول بریزد، منبع تامين مالي آن را اموال شخصی خود عنوان مي كند و به تصويربرداري هاي خاص اين مركز كه با توسل به دستگاه هاي مدرن آن با كيفيتي در حد استانداردهاي جهاني انجام مي شود اشاره مي كند و مي گويد:به عنوان مثال در روز هشتم آبان ماه و در استانه سالروز تاسيس اين بنياد، متخصصين مركز پارسيان موفق شدند تا با استفاده از دستگاه...... و پس از ساعت ها تلاش، براي نخستين بار تصوير واضحي از رگ‌هاي بخش‌هاي مختلف بدن يك بيمار30 ساله را به صورت همزمان به ثبت برسانند كه در نوع خود در ايران بي نظير است و مي تواند به پزشكان براي تشخيص مشكل بيماران كمك شاياني نمايد. به گفته وي همين شيوه تصويربرداري باعث شد تا دليل بيماري جوان 30 ساله ياد شده كه تا پيش از آن به بيش از 17 مركز درماني و تصويربرداري مراجعه كرده بود و نتيجه اي نگرفته بود، مشخص شود و پزشك بتواند مشكل وي را حل كند. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در ادامه با اشاره به اینکه مرکز تصویربرداری پارسیان وابسته به بنیاد بیماری‌های نادر ایران توسط جانباز 70 درصد دکتر حمیدرضا ادراکی، متخصص رادیولوژی و استاد دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی اداره می‌شود، خاطرنشان کرد‌: همچنین تصویر برداري پزشکي از شریان‌هاي بدن، با کمترین اقدامات تهاجمي و بدون آسیب بیولوژیکي و اشعه ایکس نیز در این مرکز تشخیصي پزشکي برای بیماران صورت می‌پذیرد.

بنیاد بیماری های نادر ایران به عنوان نهادی بین المللی با درک درستی از شرایط موثر بر بیماران نادر و بیماری های نادر در تلاش است که همانند همتایان خود در سراسر جهان، با کمک و همکاری سایر انجمن ها، بنیادها و نهادهای فعال در عرصه های حمایت از بیماران و ارائه خدمات متقابل به آنان، فضا را برای کمک هرچه بیشتر به مددجویان فراهم سازد. ذکر این نکته ضروری است که به دلیل اثرات سنگین اجتماعی، اقتصادی و فرهنگی ناشی از بیماری نادر بر خانواده ها، احتیاج به فعالیتی چند وجهی برای بازتوانی خانواده است و این میسر نخواهد شد جز با همکاری سازمان‌های خیریه فعال تخصصی در
حوزه های مرتبط.