نامه رييس بنياد بيماري‌هاي خاص به رييس‌جمهوري براي حمايت از بيماران پروانه‌اي
اعتماد| فاطمه هاشمي؛ رييس بنياد امور بيماري‌هاي خاص در نامه‌اي خطاب به حسن روحاني؛ رييس‌جمهوري خواستار حمايت‌هاي بيشتر از بيماران پروانه‌اي شد و نوشت: «مشكلات و دشواري‌هاي به‌جا مانده در حوزه درمان بيماران پروانه‌اي در حال مرتفع شدن است. ضمن تشكر از جنابعالي جهت صدور دستور پيگيري و رسيدگي به مشكلات اين بيماران، خواهشمند است دستور لازم جهت پيگيري در خصوص ايجاد چند قطب درماني EB در استان‌هاي كشور و مشخص كردن پزشك و پرستار مربوطه هر قطب درماني EB جهت جلوگيري از مراجعه بيماران اقصي نقاط كشور به تهران را صادر فرماييد.»