كاربران شبكههاي اجتماعي و مديرعامل خانه EB: 6 تن پانسمان اهدايي بيماران پروانهاي مفقود شد
وزارت بهداشت: محموله اهدايي در انبار ماست
گروه اجتماعي
از چند روز گذشته، برخي كاربران در شبكههاي اجتماعي، با تشكيك درباره وضعيت توزيع و محل نگهداري پانسمانهاي اهدايي بيماران پروانهاي توسط آلمان به وزارت بهداشت، فرضيهاي درباره مفقود شدن اين محموله 5.8 تني طرح كردهاند و خواستار شفافسازي وزارت بهداشت شدهاند. البته تشكيك اوليه و اولين ابهامها را مديرعامل خانه EB مطرح كرد؛ سيد حميدرضا هاشمي، نيمه ديماه امسال، با انتقاد تند درباره نامعلوم بودن وضعيت تحويل و نگهداري محموله حجيمي از پانسمانهاي حياتي بيماران پروانهاي كه توسط صندوق يونيسف در ايران به مسوولان وزارت بهداشت تحويل داده شده بود، دامنه انتقاد خود را تا آنجا ادامه داد كه بحث شكايت از وزارت بهداشت به قوه قضاييه را مطرح كرد و در گفتوگو با خبرگزاري آنا؛ خبرگزاري وابسته به دانشگاه آزاد اسلامي و متعلق به طيف اصولگرا گفت: «بيماران پروانهاي در ايران بين ۸۰۰ تا ۱۰۰۰ نفر هستند كه تاكنون ۷۵۰ نفر به صورت مستقيم شناسايي شدند كه دسترسي آنها طي دو سال گذشته به محصولات دارويي موردنيازشان تقريبا غيرممكن شده است، ابهامي وجود دارد كه از مه ۲۰۱۸ تا مه ۲۰۱۹ يعني از ارديبهشت ۱۳۹۷ تا ارديبهشت ۱۳۹۸ بر اثر خروج امريكا از برجام و تحريمهاي يكجانبه فقط ۱۵ نفر از بيماران پروانهاي به دليل نداشتن پانسمان از ميان ما رفتند. يك محموله ۵ تني پانسمان اهدايي از طرف آلمان به واسطه يونيسف تهيه شد و به دست وزارت بهداشت رسيد اما متاسفانه وزارت بهداشت شفافسازي نميكند و اعلام نميكند كه آيا اين محموله به ايران رسيده است يا خير؛ در همين زمينه ما حدود يك سال است به دنبال شفافسازي هستيم. نزديك ۲۴ ماه است كه دكتر نمكي به عنوان وزير بهداشت مستقر شدند و بنده بارها از طرق مختلف از وزير بهداشت خواهش كردم تا وقت ملاقاتي براي بيماران پروانهاي بگذارند؛ ايشان نه تنها وقتي نگذاشتند بلكه مشاوران آقاي نمكي از جمله مشاور رسانهاي ايشان به ما تاختند كه اين موضوع نشان ميدهد وزير بهداشت هيچ توجهي به بيماران ايبي ندارد. امروز بسياري از بيماران ايبي در شرايط سخت به سر ميبرند و كمترين كاري كه وزير بهداشت ميتواند انجام دهد ديدار با اين عزيزان است، كرونا بهانه خوبي شده است تا از بسياري مشكلات سر باز زنند؛ حال دل و جسمي بيماران ايبي خوب نيست. هيچ تعاملي از سوي وزارت بهداشت با خانه ايبي (EB) صورت نميگيرد و بنده درحال تهيه نامهاي براي آيتالله رييسي هستم كه رسما از وزارت بهداشت با ارائه مستندات به قوه قضاييه شكايت كنم.»
حالا اظهارات دو ماه قبل هاشمي گلپايگاني براي برخي كاربران فضاي مجازي، دستمايه تشكيك در وصول محمولهاي شده كه بيش از 10 ماه از ترخيص آن ميگذرد. البته نبايد از قصور مسوولان وزارت بهداشت بابت مسكوت ماندن جزييات تحويل و ترخيص و توزيع اين محموله چشمپوشي كرد. در مرور سابقه خبرها ميبينيم كه تنها اخبار مربوط به محموله اهدايي پانسمان بيماران پروانهاي، خبرهاي منتشرشده در روزهاي 23 و 24 ارديبهشت ماه است كه در اولين خبر، پايگاه اطلاعرساني يونيسف ايران اعلام كرده كه يك محموله 5.8 تني از پانسمانهاي محصول شركت داروسازي سوئدي مولنيكه، با همكاري مركز تداركات جهاني اين صندوق در كپنهاگ و با حمايت مالي دولت آلمان، تهيه و به ايران ارسال شده است. در خبر آخر و روز 24 ارديبهشت، مهدي شادنوش، رييس مركز مديريت پيوند و درمان بيماريهاي وزارت بهداشت در توضيح بيشتر درباره محموله ارسالي به ايران ميگويد: «با همكاري سازمان جهاني يونيسف و تلاشي كه نمايندگي اين سازمان در ايران انجام داد و البته با تاثير خوبي كه ملت آلمان در اين پروژه داشت، پانسمان بيماران EB از مبدا توليدكننده تهيه شد و در اختيار ما قرار گرفت كه به مرور و طي ماههاي آينده به ميزان مورد نياز بيماران توزيع ميشود.»
از ارديبهشت ماه تا امروز، مسوولان وزارت بهداشت هيچ توضيح بيشتري درباره نحوه توزيع از اين محموله 5.8 تني ندادهاند و البته مديرعامل خانه EB هم از نيمه ديماه، نسبت به سرانجام نامهنگاري خود با رييس قوه قضاييه سكوت كرده و ديروز و تا زمان تنظيم اين گزارش هم، تلاش «اعتماد» براي دريافت يك پاسخ جديد از مديرعامل خانه EB به نتيجه نرسيد. پاسخي كه ميتوانست كاربران منتقد و نگران حال كودكان پروانهاي را هم به نتيجه مشخص و صريحي برساند. اما زهره زرينكلاه، رييس اداره ملزومات پزشكي وزارت بهداشت، در گفتوگو با «اعتماد» در تشريح جزييات محمولهاي كه حالا نحوه توزيع و حتي ترخيصش، در فضاي مجازي به يك حاشيه جدي عليه وزارت بهداشت تبديل شده، توضيحات روشني ارايه كرد و گفت: «پانسمان بيماران پروانهاي، براي بيماران ثبتشده در وزارت بهداشت كاملا رايگان است. تمام پانسمانهاي تامين شده، تحت نظارت وزارت بهداشت است و در انبار وزارت بهداشت نگهداري ميشود و زيرنظر دانشگاه علوم پزشكي ايران توزيع ميشود. اداره كل تجهيزات و ملزومات پزشكي متولي تامين و پيگيري تامين كالا براساس تعداد و نياز اعلامشده از سوي معاونت درمان است. تمام مراحل توزيع و ترخيص قانوني اقلام پزشكي و از جمله پانسمان بيماران EB در سامانه اين اداره ثبت ميشود و قابل رصد و پايش است كه در كجا و به چه نحو توزيع شده و بنابراين، طرح بحث مفقودي، به هيچوجه منطقي نيست آن هم وقتي اين بيمار هيچ پولي براي اين پانسمان نميپردازد و به رايگان دريافت ميكند. نحوه دريافت پانسمان هم براساس نظر پزشك معالج و اعلام معاونت درمان وزارت بهداشت است و پس از تامين، به خانه EB تحويل شده و به رايگان به منزل بيماران ارسال ميشود. البته اين پانسمانها هم فقط براي بيماران EB نيست بلكه نوعي پانسمان پيشرفته است كه براي انواع زخمهاي مزمن، زخم بستر و حتي در كلينيكهاي زخم هم مورد استفاده است اما يكي از انديكاسيونهاي اين پانسمان، براي زخمهاي بيماران EB است . قيمتگذاري اين پانسمان برخلاف تصور عموم، با متر و سانتيمتر و حتي تن و كيلوگرم محاسبه نميشود بلكه نوع پانسمان و قيمت جهاني كالا بر قيمت ريالي آن تاثير ميگذارد. ظرف يك سال گذشته، وزارت بهداشت موفق شد با قيمت كمتر از قيمت جهاني اين كالا را تامين كند و محموله وارداتي، از زمان ثبت سفارش تا زمان تحويل به بيمار، قابل رديابي است چون كل هزينه خريد و واردات اين پانسمان توسط دولت تامين ميشود. سال قبل، براي تامين پانسمان بيماران EB، با چالش مواجه شديم ولي در مجموع، از چند سال گذشته، اين كالا تحت نظارت وزارت بهداشت است و خانه EB هم به عنوان يك نهاد مردمي، در اين سالها كمك مهمي به ما و به بيماران داشته و امسال هم چالشي براي توزيع اين پانسمان نداشتيم. سال گذشته، پانسمانهاي اهدايي داشتيم و اوايل امسال هم، يك محموله اهدايي پانسمان بيماران EB توسط يونيسف به ايران تحويل داده شد و البته اين محموله اهدايي هم، طبق سازوكار مشخص ارسال شد. در واقع، بعد از اينكه شركت سوئدي توليدكننده پانسمان مولنيكه اعلام كرد كه به ايران نميفروشد، نشست مشتركي با حضور مسوولان وزارت بهداشت و اداره ملزومات پزشكي و نهادهاي بينالمللي فعال در ايران برگزار شد تا براي حل اين معضل، چارهانديشي كنيم كه اهداي اين محموله هم يكي از موقعيتهاي بسيار خوبي بود كه در اين زمان مورد استفاده قرار گرفت. كل محموله هم مثل سال گذشته، بعد از ترخيص، به انبار وزارت بهداشت منتقل شد و از خرداد تاكنون هم هر دو ماه يك بار، مطابق نياز از اين محموله به خانه EB تحويل داده ميشود. اما حتي اين محموله اهدايي هم بايد توسط وزارت بهداشت كنترل ميشد بنابراين اين محموله هم بايد مثل ساير اقلام پزشكي وارداتي، ثبت سفارش ميشد و در زمان ترخيص هم، هيات امناي صرفهجويي ارزي در معالجه بيماران كه متولي تحويل گرفتن محمولههاي تجاري اهدايي است، به فرودگاه رفت و محموله را ترخيص كرد و ظرف اين ماهها هم، نه تنها كل محموله در انبار وزارت بهداشت نگهداري شده، اداره كل تجهيزات پزشكي هم جزييات توزيع را در اختيار دارد و كل اين محموله، نه تنها نياز بيماران EB را تا پايان سال تامين كرده، هنوز از همين محموله اهدايي، باقيمانده هم داريم.»
محموله اهدايي هم بايد توسط وزارت بهداشت كنترل ميشد بنابراين اين محموله هم بايد مثل ساير اقلام پزشكي وارداتي، ثبت سفارش ميشد و در زمان ترخيص هم، هيات امناي صرفهجويي ارزي در معالجه بيماران كه متولي تحويل گرفتن محمولههاي تجاري اهدايي است، به فرودگاه رفت و محموله را ترخيص كرد و ظرف اين ماهها هم، نه تنها كل محموله در انبار وزارت بهداشت نگهداري شده، اداره كل تجهيزات پزشكي هم جزييات توزيع را در اختيار دارد و كل اين محموله، نه تنها نياز بيماران EB را تا پايان سال تامين كرده، هنوز از همين محموله اهدايي، باقيمانده هم داريم.