يكي بود، هنوزم هست...

۳۱ ارديبهشت ماه روز پيوند اعضا نامگذاري شده است. در همين راستا هر ساله مراسمي به نام «جشن نفس» در تهران برگزار مي‌شود و در اين مراسم تعداد زيادي از اهدا‌كنندگان و دريافت‌كنندگان دعوت مي‌شوند. امسال توفيق حضور در اين مراسم را داشتم. مراسمي كه نفس‌هاي زيادي، حرف‌هايي براي گفتن داشتند. در اين ميان بيشترين اهداكنندگان و دريافت‌كنندگان اعضا در ميان كساني بود كه دچار ضربه مغزي شده بودند و قلب خود را به كودكاني اهدا مي‌كردند كه قلب آنها مشكلات زيادي  داشت. اما يك سوال اساسي كه در اينجا پيش مي‌آيد اين است كه چرا بايد قلب يك كودك دچار مشكل باشد؟ آيا قبل از تولد او انجام آزمايشات ژنتيكي، غربالگري و گرفتن اكو قلب، نمي‌تواند او را از اين همه مشكل رها كند؟ در همين‌جا بود كه تبعات حذف «غربالگري جنين» برايم روشن‌تر شد. طبق گفته پزشكان كاركرد غربالگري جنين به اين صورت است كه غربالگري جنيني از لحاظ ناهنجاري‌هاي كروموزومي در مراكز بهداشتي درماني شهري و روستايي انجام مي‌شد. در اين مراكز پزشك عمومي و ماما مستقرند و اين خدمت همراه با ساير مراقبت‌هاي بارداري ارايه مي‌شد. آزمايش‌هاي غربالگري در دو مرحله شامل هفته ۱۱ تا ۱۳ و ۱۵ تا ۱۷ بارداري به مادر توصيه و انجام مي‌شد و نتايج در سامانه وزارت بهداشت موسوم به سيب ثبت مي‌شد. غربالگري كاملا به صورت اختياري بوده، فقط ماما و پزشك به مادر باردار توضيح مي‌دادند كه چنين ناهنجاري‌اي ممكن است در جنين وجود داشته باشد و براي تشخيص آن، لازم است آزمايش انجام شود. هدف از غربالگري اين است كه جنين سالم باشد، ولي ظاهرا قرار است در قانون جواني جمعيت، جمعيت به هر قيمتي و به هر شكلي افزايش پيدا كند ولو به قيمت افزايش معلوليت‌ها. در مراسم «جشن نفس» بسياري از كادر پزشك و چهره‌هاي فرهنگي حضور داشتند، اما از مجلس تنها دكتر حسينعلي شهرياري حضور داشت. حضور كمرنگ قانونگذاران در چنين مراسم‌هايي، اين نكته را گوشزد مي‌كند كه بايد عوامل مقننه در اين نوع مراسم‌ها بيشتر حاضر شوند تا شايد ديدن مشكلات بيماران پيوندي و تولد فرزندي با هزاران مشكل ژنتيكي و در ادامه آن انتظار براي پيوند برايشان، محرز‌تر شود و در تصويب قوانين «طرح جواني جمعيت» تجديدنظر كنند. در همين مراسم عنوان شد كه ۳۹۸ كودك در انتظار پيوند قلب هستند. به همين عدد بايد ۳۹۸ خانواده چشم انتظار را هم اضافه كرد. پس آيا نبايد انجام آزمايش‌هاي غربالگري و از همه مهم‌تر انجام اكو قلب براي جنين را اجباري دانست تا شاهد جمعيت جواني سالم‌تر و به دور از هر نقضي باشيم. نكته ديگري كه در اين مراسم به نظر مهم مي‌رسيد، اين بود كه بسياري از دريافت‌كنندگان اعضا فارغ از اتفاقات محيطي، از نظر ژنتيكي دچار مشكلات جدي بودند، به همين خاطر اين مساله اگر از پاي‌بست اصلاح شود، قطعا ريشه اختلال‌ها ژنتيكي و ديدن چهره خانواده‌هاي مظلوم‌گيرنده و انتظار كمرنگ‌تر مي‌شود.