والديني كه اميدي به عمر فرزندشان ندارند
خانواده بيماران «ام‌پي‌اس» در اعتراض به اختلال توزيع دارو تجمع كردند
گروه اجتماعي| در پي اختلال مجدد در توزيع داروي مورد نياز بيماران ام‌پي‌اس، صبح روز گذشته والدين بيش از 30 بيمار شناسايي شده در كشور، در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع كردند.
خانواده اين بيماران، به خبرنگاران گفته بودند كه توزيع نامناسب و سهميه‌بندي اين دارو، جان فرزندان‌شان را به خطر انداخته و مشكلات بيماران را مضاعف كرده است. والدين برخي بيماران، اين اعتراض را داشتند كه به دنبال سهميه‌بندي دارو، فقط كمتر از نيمي از بيماران موفق به دريافت دارو مي‌شوند و برخي ديگر، شائبه جلوگيري مسوولان از توزيع داروهاي وارداتي را مطرح مي‌كردند ضمن آنكه تعدادي ديگر از والدين نيز اين اعتراض را داشتند كه افت و خيز قيمت ارز طي دو ماه گذشته، قيمت‌گذاري دارو را با مشكل مواجه كرده و يكي از دلايل توزيع نشدن دارو، انتظار براي اصلاح قيمت‌گذاري نهايي است.
طي سال‌هاي گذشته و پس از الزام دولت به تامين يارانه مورد نياز داروهاي گران‌قيمت بيماري‌هاي صعب‌العلاج يا نادر، اختلال در توزيع داروي مورد نياز بيماران ام‌پي‌اس، در حالي به يك روند مستمر تبديل شده كه به گفته والدين، بيماران بر اثر مصرف نكردن و مختل شدن روند منظم دريافت دارو دچار مشكلات شديد تنفسي، بزرگي كبد و طحال و عفونت ريه مي‌شوند.
بنياد بيماري‌هاي نادر، موكوپلي ساكاريدوز (MPS) را چنين معرفي كرده است: «يك بيماري ژنتيكي كه با جهش دريك ژن يا شكست در چند ژن در فرد بروز مي‌كند. از علائم اين بيماري كه پس از تولد نوزاد و از سن 8 ماهگي الي يك سالگي به بعد، قابل مشاهده است، بزرگي كبد و طحال، كدورت قرنيه چشم، انگشتان پنجه كبوتري، فتق ناف و بيضه و دفرمه شدن استخوان‌هاست و با پيشرفت بيماري، مشكلات قلبي و ريوي، بزرگي سر (هيدروسفالي) و تنگي كانال گردن در انتظار بيمار خواهد بود.»
در حالي كه قربانيان اين بيماري، اغلب پسران هستند، نخستين و اصلي‌ترين درمان براي اين بيماران، پيوند مغزاستخوان و دومين راه، آنزيم‌درماني است كه صرفا در جلوگيري از پيشرفت بيماري و بهبود شرايط فعلي بيمار موثر خواهد بود؛ داروهايي كه با قيمت تمام‌شده 26 الي 30 ميليون تومان، در فهرست داروهاي يارانه‌اي قرار دارند اما ساير مداخلات درماني مورد نياز اين بيماران از جمله كاردرماني (براي جلوگيري از دفرمه شدن استخوان‌ها) و حتي آزمايشات اوليه براي تشخيص بيماري، از پوشش ناچيز بيمه برخوردار است يا فاقد پوشش بيمه‌اي است كه هزينه سنگيني به خانواده بيماران وارد مي‌كند. در صورت بروز علائم، كودك بايد با انجام آزمايش خون يا نمونه‌برداري از پوست (جهت تشخيص وجود آنزيم) معاينه شده و نمونه آزمايش به كشور آلمان ارسال شود تا در صورت تاييد ابتلا، تحت درمان قرار بگيرد.
سارا نوري؛ مديرعامل انجمن ام‌پي‌اس كه مادر يكي از اين بيماران است، در گفت‌وگو با «اعتماد» ضمن اشاره به اينكه تعداد مبتلايان اين بيماري ژنتيك در كشور حدود 700 نفر است كه تاكنون فقط 200 بيمار، شناسايي شده و تحت درمان قرار گرفته‌اند، در توضيح مشكلات خانواده‌هاي داراي فرزند مبتلا به ام‌پي‌اس گفت: «اين بيماري فقط در ازدواج‌هاي فاميلي قابل انتقال است و چنين ازدواج‌هايي ملزم به انجام غربالگري ژنتيك شده‌اند و حتي چند مورد هم سقط درماني داشتيم. بيشترين تعداد بيماران هم در جنوب كشور ساكن هستند چون موارد ازدواج فاميلي در اين خطه بسيار بالاست. آزمايشات ژنتيك پيش از ازدواج هم حدود 3 الي 5 ميليون تومان هزينه دارد و فاقد پوشش بيمه‌اي است كه در امتناع زوجين به انجام آزمايش موثر است. در حالي كه انجام آزمايش قدم موثري در پيشگيري از تولد انساني است كه بر اثر ابتلا به اين بيماري، از 7سالگي به بعد، رشد قدي نخواهد داشت و به علت تجمع پروتيين و كربوهيدرات، نيازمند عمل نخاع گردن است. امروز خانواده‌هايي را مي‌شناسيم كه دو يا سه بيمار ام‌پي‌اس دارند در عين حال كه اين بيماران، اگر پيوند استخوان نشوند، عمر كوتاهي دارند و امروز هم بيماران ما در گروه سني 8 ماهه تا 18 سال هستند و فقط يكي از بيماران‌مان به 27 سالگي رسيد كه او هم پارسال فوت كرد.»
محمد هاشمي، سخنگوي سازمان غذا و دارو هم در گفت‌وگو با «اعتماد» در توضيح آخرين پيگيري‌هاي مسوولان اين سازمان براي حل مشكل خانواده بيماران ام‌پي‌اس گفت: «روز گذشته، به دنبال تاخير دسترسي دارو براي بيماران ام‌پي‌اس، تعدادي از خانواده‌ها در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع كردند كه با دعوت قائم‌مقام اداره كل دارو و مشاور رييس سازمان در امور تفاهم دارويي، به داخل ساختمان هدايت شدند. اين مقامات مسوول، به جمع معترضان رفتند تا شنونده اعتراضات‌شان باشند كه در ابتدا، جو ايجاد شده بسيار ملتهب بود و خانواده‌ها، اعتراضات‌شان را در حضور مديركل امور دارويي سازمان غذا و دارو بيان كردند و ايشان در تماس مستقيم با مسوول شركت واردكننده داروي مورد نياز اين بيماران، گوشي تلفن را روي بلندگو گذاشت و خانواده بيماران، مي‌شنيدند كه اين واردكننده به دليل تاخير طولاني‌مدت در دريافت مطالبات خود از سازمان‌هاي بيمه‌گر دچار مشكلات جدي شده بود اما قول داد با وجود خسارت 18درصدي، سهميه داروي بيماران ساكن تهران، ظرف چند ساعت و سهميه داروي بيماران ساكن شهرستان‌ها، حداكثر تا روز دوشنبه 22 آبان‌ماه تامين و توزيع شود.»