من و كارسينوم سروز پاپيلاري درجه پايين
بيماريهاي سخت و خانواده
غزل لطفي
بيماريهاي سخت نه تنها فرد بيمار بلكه تمام اطرافيانشان را تحت تاثير قرار ميدهد. اعضای خانواده بيمار بنا بر تحمل و توان عاطفي خود واكنشهايي را نشان ميدهند كه نتيجه آن نحوه مواجهه با بيماري تعبير ميشود. در درمان بيماريهاي سخت، بيمار به حمايت تمام اعضای خانواده نيازمند است. مجموع اين حمايتها به بيمار انرژي ميدهد كه مسير سخت درمان را بتواند پشت سر بگذارد. بايد توجه داشت بيماراني كه به بيماريهاي صعبالعلاج مبتلا ميشوند در بسياري موارد، دچار اختلالات خلقي ميشوند و از اضطراب يا افسردگي رنج ميبرند زيرا ترس ناشي از عدم موفقيت احتمالي درمان، بهطور پيوسته با آنها همراه است و اين اختلالات باعث ميشود نيازمند همراهي تراپيست شوند تا علاوه بر موارد ذكر شده ياد بگيرند، عدم تواناييهاي جسمي، اختلال در خواب، درد و رنج بيماري و... را نيز مديريت كنند تا مسير درمان بهخوبي طي شود. وقتي بيمار، پدر يا مادر است با واكنشهاي عاطفي و اضطرابي فرزندان نيز روبرو ميشود كه احتياج به توجه ويژه و مديريت دارند و بايد آنها، به خصوص اگر كودك يا نوجوان هستند با شرايط بيماري يا درمان آشنا شوند. مثلا در دوران شيميدرمان، ناتواني جسمي، ريزش موها و چهره جديد و مواردي از اين دست هم براي بيمار، چالشبرانگيز است و هم فرزندان نيازمند اين هستند كه پيش از وقوع اين شرايط از آن مطلع باشند. مهم اين است كه با بچهها صادق باشيم و اتفاقات پيش رو را به زبان ساده و تا آنجا كه نگران نشوند برايشان توضيح دهيم. در واقع بيماري كه پدر يا مادر است با چالشي مضاعف روبرو است و علاوه بر حفظ روحيه و پيگيري درمان، ميبايست به بالا بردن روحيه فرزندان و آرامش خانه نيز بينديشد. در اين شرايط حمايتهاي اعضای خانواده بسيار تاثيرگذار است هم براي حفظ روحيه بيمار هم بهجهت برقراري آرامش در خانواده كه در نهايت به آرامش بيمار و روند رو به درمان موفق، منتهي ميشود. من اين روزها دقيقا با همين چالش روبرو هستم. دختر نوجوانم از طرفي نگران بيماري من است و از طرفي بايد بر روي امتحانات خرداد ماه متمركز باشد. حضور خواهرم بيش از همه و ديگر اعضای خانواده كه ما را تنها نميگذارند و حتي در درسخواندن به دخترم كمك ميكنند تا هم اينكه من كمتر ميتوانم برايش وقت و انرژي بگذارم تا حدودي جبران شود و هم بتواند تمركز از دسترفتهاش را به دست بياورد. قدمبهقدم با درمان پيش ميروم و هر كجا كه نيازمند كمك باشم چه جسمي و چه روحي، اعلام ميكنم و از طرفي ديگر بدون اغراق پيرامون تواناييهاي فعليام، تلاش ميكنم مادرانگي را نيز ادامه دهم. البته بايد دقت داشت كه ادامه دادن روتين قبلي زندگي امكانپذير نيست و ميبايست روتيني جديد كه شامل درمان و عوارض آن، كار روزمره، تراپي و... است را در نظر گرفت تا زندگي همچنان جريان داشته باشد.